台湾运动神经元协会秘书长刘女士曾经送过我一盘《如何照顾渐冻人》的DVD,当时我怕妻子看了那个DVD会加重对自己对患病的恐惧,直到昨夜我认真看过了DVD之后,才发现照顾像我妻子一样的运动神经元患者不仅是一门科学技术,还是一门爱的技巧。
运动神经元患者的照顾共分为三期,既初级阶段、中级阶段、以及重度阶段。初级阶段的患者可以说话,但是会经常流口水,病情较轻的患者通过拐杖可以行走,但是室内要安装防滑措施,洗澡要有洗澡椅子,座便也要配备座便椅。而中级阶段的患者已经严重的肌肉萎缩,到后期的无法语言只能看拼图卡和眼球交流。这期间的护理最为重要,初了咬给患者定期按摩之外,还要在小腿和双手上涂抹乳液这样才不会使皮肤干燥。患者多半时期用轮椅行动,起床和下床时家属一定要动作柔和这样才不能伤到患者,换床单时先让患者侧身然后再一下一下的将床单撤离铺好归位。重度阶段的患者,无论是刷牙还是洗头都需要家属帮助,洗头时要配有洗头槽,刷牙时应该备用鸭舌板、海绵刷、或者电动牙刷及漱口液。患者后期呼吸困难时,应选用无创呼吸机以及气管切入呼吸机这两种,但无论怎样再先进的医疗器械也比不上患者家属全心全意的爱。
当时看这本DVD是在单位,我和很多同事坐在一起,几个同事看着看着也落下了伤心的眼泪。他们问我:“芦俊那,你将来可怎么办啊,又要上班又要照顾妻子,你难道不觉得这样的生活很累吗?”
其实我也流泪了,我把眼泪押进了眼眶里,强笑着说:“这些照顾病人的技巧都是我要学的,从现在起我要更好的照顾自己的妻子……”
我以前和妻子在一起,我只是觉得妻子能够维持现状就足够了,但是看了那张光盘之后我的心忽然变得沉重了许多,那么多原本健康的生命一下子生活不能自理,甚至有时候这些健康的生命会突然离开他们的亲人,那失去的痛离别的痛是每个运动神经元家属都难以承受的。所以我只能好好的爱,我希望用爱再为爱人的生命喝彩,我希望用爱能够解冻所有渐冻人的伤痛,于是我拿起笔来将DVD里如何护理照顾建东人的技巧一一记录下来,我希望有一天妻子不会用到那些东西,我也希望有一天随着中国医疗技术的发展,运动神经元这种绝症能够得以治愈。
用爱解冻渐冻人,用心倾听他们的声音,这个世界会见证一份奇迹,这个世界也会见证无数个真爱,希望全天下的运动神经元患者和家属们的生活都永远幸福,希望他们的爱能够将最爱的人地生命永远永远坚守下去。爱是奇迹,爱就是力量。