那些禁锢在自己的世界里的孩子们
这期新闻调查好像是4月份播出的,蛮早以前的了,但现在想来,还是令人心酸不已。幼儿孤独症:一种发生于婴幼儿时期的严重心理紊乱,表现为内向、沉溺于奇怪的念头之中,语言能力较差,举动行为异常,如动作仪式化和
这期新闻调查好像是4月份播出的,蛮早以前的了,但现在想来,还是令人心酸不已。幼儿孤独症:一种发生于婴幼儿时期的严重心理紊乱,表现为内向、沉溺于奇怪的念头之中,语言能力较差,举动行为异常,如动作仪式化和过分喜爱某种物体。
这是查到的定义。却不十分准确。
孤独症在去年正式被我国列为残疾。
孤独症是一种会伴随终生的先天性发育障碍疾病,却是无法治愈的,这是最让人绝望的事实。但还有那么多的母亲,坚定地要带领孩子走近正常的世界。是的,只能走近,而无法走进。不论经过多少系统的训练,孩子也永远无法成为正常人。然而,让人感动的永远是那些坚定的身影:尚瑶,孤独症儿童罗意的母亲。她大概是这些家长中的特例,因为有较好的环境,有英文专业的背景,她能够克服一些障碍,找到途径。可纵使这样,路途依旧是艰辛的。尚原就读上海外国语学院,为了孩子,她开始自学一切有关孤独症的知识,包括心理学,系统恢复训练等繁复的课程。购买国外的实例DVD,自费到香港接受课程。将所有的精力投入到对孩子的治疗与训练上。这个过程是艰辛而缓慢的,几年的训练才使罗意唤出了一声妈妈,便是这一声,使得尚泪流不已。
对于这样一个孩子的父母而言,负担是沉重的。抚养一个正常的孩子尚且劳心,而对一个孤独症孩子更需要千万倍的付出。于是有父亲无法接受这样的事实,离开了。“他想要一个正常健康的孩子,想要新的生活。”孤独症孩子楷楷的母亲说道。这个单亲妈妈在丈夫离开后独自承担着赚取生活费用和照顾教育孩子的重担。“是我们将他带到这个世界的,我们要对他负责。”有母亲这样说。这些流着泪却坚定的面容是令人敬服的。而这些孩子也是相对幸运的,有不曾遗弃他们的人,无论遭受多少困难,多少心痛,向他们伸出的手始终不曾缩回。像是黑暗中不变的光亮,不曾黯淡。
Steve是一名已经成年的孤独症患者,因为从小在美国接受了系统的训练,现在已经能跟随致力于孤独症的父母旅游,拥有三份有薪水的工作,能融入社会生活了。Steve的母亲原是一名精神科医生,却也在30年前便辞去了工作,专心于孩子的治疗训练。“只要他知道我们是爱着他的,就够了。”Steve的母亲这样说道。
但更多的情况,是孩子无法接受系统的治疗,只能依靠药物维持情绪,控制攻击性行为。而不断使用药物的后果,就是会诱发癜痫,这也是大多孤独症患者的死因。
母亲们在尽自己所能为这些孩子们做着力所能及之事,而将其置于社会时,便不是她们的能力范围了,这时的社会,或者说是我们,是否也该做些什么。
有这样的孩子,他们因为先天的疾病被禁锢在自己的世界里,无法与现实世界相融。
有这样的母亲,她们为了自己不幸的孩子义无反顾地向前走着,艰辛,但是无悔。
其实所谓的人生的意义又是什么呢?这样为孩子付出一生,牺牲自己的事业,又是不值得的吗?可,我们的存在是维系于亲近之人身上的,看着孩子能够摆脱残疾的困扰,尽可能地融入社会,能叫自己一声妈妈,能接受普通的教育,能有一份自己喜欢的工作,这便是这些母亲们最大的希望了。因为孩子,这些家庭的轨迹发生了偏折,倘若只是径直地前行,不管不顾,那么这些早已身溺深潭又找寻不到救命稻草的孩子们有该如何是好呢?“看到他现在的样子,还是有成就感的。”Steve的母亲说道。这些妈妈们花费了数十年的时间,只为看到孩子正常快乐地生活,即使他们离去后也能应付困境,如此,便心满意足了。然而人的一生又有多少个数十年呢?
而我们,只能对那些坚定的母亲们致以最真挚的敬意。
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